在我们的周围生活着这样一群孩子:他们的容貌清秀可爱,但是他们在自己的世界中冥想,不和别人交流,他们表达喜悦的方式是尖叫,表达亲近的行动可能是拳打脚踢。他们听而不闻、视而不见。这是自闭症孩子的一个重要特征,美国精神病专家康纳在1943年首先发现这种严重的发育障碍疾病。患有自闭症的孩子通常没有先天性的智力缺陷,但是他们不会或者很少说话,常执着于一种行为或习惯难以改变。他们不理解正常人的言行,也不在意自己对别人的影响。他们就象是与现实的世界隔阂着,无法沟通,无法互相感知。几十年来全世界的科学家费尽心力,至今还是没有找到这种疾病的起因,没有找到把这些孤独的孩子从自闭的世界拉出来的有效办法。
一个从自闭症中恢复过来的美国人天宝在她40岁时写的回忆录中回忆说:“我象一只小困兽,进行着抗争,抗争着逃离玻璃门的世界,抗争着加入到正常的世界中,可是我常常觉得无能为力,最后要么选择躲进自己的世界,要么选择自我伤害,绝望地哭泣。”这扇门,把她与情感的世界,与人类的常识和理解隔离了开来。天宝说她能够恢复过来,进入正常人的行列,并且到今天成为大学教师,全靠她的母亲,用类似自闭症的执着,不懈地敲打这扇玻璃门。
一般的自闭儿在两三岁时就能发现,尽快训练,尽早矫正,恢复的可能性就越大。但是大多数人对自闭症并不了解,初期往往误以为孩子是发育迟缓,多动症等其他原因,因此耽误了治疗。对于中国的自闭儿家长来说,从他们开始抱着行为古怪、眼神迷离的孩子四处求医开始,也体会到了孤独。医生的诊断不置可否,没有专业的机构接纳,没有专门的研究书籍可以参考,周围知道自闭症这三个字的人少而又少。自闭儿不能像正常人那样在社会上学习或者是享受到交际的快乐,他什么都没有,其实他是很想的,只不过他那种表达的方式,别人无法接受,而且这个社会又不能理解,这个社会还没有到达包容他的程度。
家长普遍缺乏对自闭症的了解和认识,学龄前孩子的家长有些不愿接受自闭症目前是无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实,有的家长宁愿生活在幻想中,不敢面对现实,许多家庭因此而离异、破落,各方面的打击使他们处在崩溃的边缘。大家普遍的心态是:深感无奈,不解决实际问题,孩子既是我们的终生的责任,也是我们沉重的负担。许多家长没有良好的心情和充足的精力持久耐心面对,只得消极和哑忍,有的家长面对无奈现状,打算将来在自己辞世前先把孩子先“解决”了,以免他辞世后孩子备受凌辱和折磨;有些家长为了上班把孩子像牲畜般用铁链单独捆锁在家中,孩子几年甚至十几年不见阳光。有些家长为了所谓“家丑不可外扬”而将孩子捂在家中不出家门半步;当然也有些家长虽然愿意带孩子出去走走,但却是无处可去。至于那些有情绪行为问题的自闭患者,更是象瘟神一样被别人视为另类,遭到排斥。最重要的是几乎所有自闭症患者家长都会有这样的担心:“我们去世后孩子怎么办?”这是一幅多么让人寒心的画面!!自闭症儿童生存问题是多么的严重和迫切,所以家长们要勇敢的站出来,面对现实挑起这一重大的历史责任。也需要社会更多的人关心支持他们,给他们温暖、关爱、生存的勇气和力量。
志愿者可以为自闭症孩子做哪些事?
下面这些清单,有些只是举手之劳,有些需要花费一些心思,不管怎样都希望你是快快乐乐自愿地去做,有时只是偶然有那么一点机会都可以帮她们很大的忙,其中有些事也可以惠及到整个自闭症人群。